ШЕСТЬ СЕКРЕТОВ МАМ ОСОБЫХ ДЕТЕЙ, О КОТОРЫХ ОНИ НИКОГДА ВАМ НЕ РАССКАЖУТ

Автор: Сюзанн Перримен (Suzanne Perryman)

Перевод: Ирина Гончарова

Редактор: Анна Нуруллина

Оригинал:http://www.huffingtonpost.com/suzanne-perryman-/6-secrets-special-needs-moms-know-but-wont-tell-you_b_3081692.html

Я мама особого ребенка. Есть такие вещи, которые известны только мне и я никому их не рассказываю – либо рассказывала так давно, что другие мамы уже успели забыть. Вот шесть из них.

1. Мамы особых детей страдают от одиночества. Мне отчаянно не хватает общения с друзьями и родными. Я действительно стараюсь поддерживать позитивный настрой, и чаще всего вы видите меня улыбающейся. Возможно, я выгляжу в ваших глазах Супермамой, которая может решить любую проблему, всегда занята и получает достаточно помощи. Но мне очень одиноко. Быть мамой особого ребенка означает острую нехватку времени для того, чтобы поддерживать такие важные и нужные отношения с другими людьми. Я могла бы тут много и подробно рассказывать о том, как я забочусь о ребенке. Вы помните то время, когда ваши дети были совсем маленькими? Множество дел и ни одной свободной секунды. Но есть еще кое-что. Кое-что в моем случае – это необходимость распространять свою материнскую любовь на моего второго ребенка и на моего мужа, которые постоянно пребывают в «режиме ожидания», нуждаясь в моем внимании. У меня слишком мало времени, чтобы позвонить или написать друзьям и даже родственникам, а если они не дают о себе знать, я чувствую себя ужасно виноватой перед ними за свое невнимание. Ужасное чувство вины давит на меня. Это замкнутый круг, из которого трудно выбраться. Я тоскую по тем дням, когда мы — мамы — собирались где-нибудь на свежем воздухе, развлекали и учили наших детей, когда я могла заглянуть к подруге на чашечку чая и болтать с ней пока мой ребенок играет поблизости.

1. Мамы особых детей приходится прилагать титанические усилия, чтобы сохранить свой брак. Они сражаются за свое семейное счастье вопреки высокому показателю количества разводов в таких семьях, и вынуждены делать это, находясь в состоянии постоянного стресса, который неизбежно сопровождает жизнь с особым ребенком. Я всецело полагаюсь на своего мужа, он мой лучший друг и порой я жду и хочу от него слишком многого. Он мой герой, надежная опора, терпеливый и любящий мужчина, без его поддержки мои дети бы просто пропали. Их самочувствие напрямую связано с благополучием нашего брака. Мой муж и я не провели ни одной ночи вдали от детей в течение шести лет, но каждые несколько месяцев мы устраиваем двухчасовое романтическое свидание в японском ресторане. Наш брак – это главное, поэтому мы стараемся выкрасть такие моменты, когда только можем.
2. Мам особых детей нелегко задеть или вывести из себя. Несмотря на то, что мы утверждаем в своих статусах в социальных сетях, мы очень ранимы, и жизнь постоянно преподносит нам неприятные сюрпризы. Так что, если вы хотите о чем-то спросить нас, просто сделайте это. И вполне естественно начать со слов: «Не знаю, как спросить Вас, как бы это сформулировать…». Меня особенно трогает, когда люди проявляют достаточно деликатности и внимания, чтобы спросить, как себя чувствует мой ребенок, или вовлечь его в общую деятельность, трапезу или игру. Я с радостью иду навстречу таким попыткам.
3. Мамы особых детей боятся смерти. Мы боимся, что наши дети могут заболеть и умереть. Нас страшит мысль, что с нашими мужьями может случиться беда, и мы останемся одни, но самый сильный страх живет в глубине души – страх того, что вся наша жизнь пройдет в заботе о детях. Мы видим, как знакомые нам люди, потерявшие своих детей, переживают горечь утраты, и стараемся не думать об этом. На поверхности мы стараемся жить полной жизнью и не забывать, что и мы не застрахованы от беды.
4. Мамы детей с особыми потребностями отлично понимают язык прикосновений. Это первый язык, который мы осваиваем, и иногда именно этим способом общения наши дети владеют лучше всего. Этот естественный терапевтический язык успокаивает, управляет и исцеляет. Он должен быть основным в каждой семье.

5. Мамы особых детей знают, какой это бесценный подарок услышать от своего ребенка: «Я люблю тебя». Очень долгое время я не знала, будет ли моя дочь Зои когда-нибудь разговаривать. Когда она только что родилась, о ее любви ко мне говорили ее довольные вздохи, которые я слышала, прижимая ее к груди. Когда моя дочь немного подросла, я носила ее на руках и тогда выражением любви были ее счастливое молчание и спокойствие. Свои первые слова Зои произнесла уже маленькой девочкой, и каждый раз, когда она говорила, я плакала. Сейчас ей десять лет и ее слова становятся все мудрее и нежнее. Однажды вечером, когда она уже лежала в кровати, я наклонилась к ней, чтобы пожелать спокойной ночи. В этот момент Зои подняла руку, погладила меня по щеке и прошептала: «Я люблю тебя мама за то, что ты так заботишься обо мне».

   
   

   Шесть секретов о сильных папах особых детей

   Оригинал: http://www.huffingtonpost.com/suzanne-perryman-/secrets-of-strong-special-needs-dads_b_3442759.html
   Автор: Сюзанн Перримен (Suzanne Perryman)
   Перевод: Анна Кук
   Редактор: Марина Лелюхина

   

   Недавно я написала о секретах, которыми с вами никогда не поделятся мамы детей с особыми потребностями. Однако многие отцы таких детей пожаловались, что после этой статьи они чувствуют себя забытыми.
   Мой муж, отец моей дочки Зои, вдохновил меня написать о том, что я знаю о папах особых детей.

   Мы с мужем сидим на кухне, наводим порядок после ужина и обсуждаем, как прошел наш день. Я рассказываю ему милую историю о том, с какими проблемами пришлось сражаться дочке сегодня. История заканчивается победой Зои, о чем я радостно сообщаю мужу. Я жду, когда на его лице появится выражение одобрения и восторга, жду его безоговорочной поддержки, которая мне всегда придает столько сил. Но вместо этого я вижу, что он все еще внутри моего рассказа, его лицо неподвижно, он все еще видит перед собой тот момент, когда Зоя была так уязвима и неуверенна в своих возможностях. И в эти несколько секунд на его лице столько страдания и душевной боли. И я знаю, что он постоянно носит эту боль в своем сердце.

   
   1. Сердца этих отцов разбиты, но они никогда не скажут об этом. Они полны энергии, у них есть свои повседневные радости, но боль в их сердце никуда не уходит. У них были свои мечты о будущем, которым не суждено сбыться. Я вижу, как мой муж в самые неожиданные моменты смахивает внезапную слезу. Я чувствую, как горестно он вздыхает по ночам, лежа без сна . Я чувствую, как тяжело у него на душе, когда мы говорим о будущем, как он боится, что не сможет всегда быть рядом с нашим ребенком.

   Когда другие мужчины слушают его рассказы о нашем удивительном ребенке, как правило, наступает неловкое молчание, или даже звучат извинения. Большинство знакомых нам мужчин не могут говорить о разочарованиях, различиях и задержках в развитии, так же, как и большинство знакомых мам.

   Есть вещи, о которых мне приходится подробно рассказывать мужу. Рассказывать постфактум о том, как наша дочка плакала, или как ее глаза только наполнялись слезами и начинали дрожать губы. Рассказывать о том, как больно было вводить иглу в больнице, или как ее расстроили чьи-то слова, или просто о том, как на нее уставился другой ребенок, или как взрослый невольно причинил ей неудобство. В такие моменты мой муж замолкает и внутренне собирается. Он сдерживает свой гнев и негодование. Он отвечет коротко, но емко: «Жаль, что меня не было рядом».

   2. Папы особых детей переживают, что не могут защитить свою семью. Есть вещи, которые отцам не под силу: они не могут защитить свои семьи от всех неприятностей, слишком много вокруг неподвластных им материй. Но папам особых детей, кроме всего прочего, круглосуточно приходится смотреть в глаза своей судьбе. Судьбе, которая встает среди ночи у кроватки больного ребенка. Судьбе, которая является в виде телефонного звонка с сообщением о новом диагнозе. Сколько бы предосторожностей они не предпринимали, сколько бы ни старались быть рядом со своей семьей каждую минуту, как бы много они не работали, чтобы обеспечить семью, папы особенных детей всегда будут видеть, как их близкие испытывают боль, снова и снова.

   Я хлопочу на кухне, готовлю лекарства, которые нужно принять после ужина. Муж начинает рассказывать что-то интересное о своей работе, я внимательно слушаю. Зоя прерывает его на полуслове. В конце дня она едва выговаривает слова от усталости, но ей очень хочется о чем-то рассказать своему папочке. И мы замолкаем и ждем, пока она закончит свой рассказ.

   Среди ночи я поднимаюсь к зовущей меня Зое, а спустя несколько часов я чувствую на своем плече руку мужа. Я уснула в кровати дочки, а он проснулся и не смог снова заснуть. Он тоже нуждается во мне, он терпеливо ждет, когда я позабочусь о дочке, а потом вернусь к нему.

   3. Папы особых детей – очень сильные папы. Наша семья живет очень одиноко, хотя мы стараемся выкроить хоть немного времени, чтобы провести его друг с другом, на первом месте для нашей семьи — здоровье детей. Если мы собираемся сбежать в отпуск на выходные, то наши сердца невольно сжимаются при мысли о том, что дети останутся без нас, и с ними что-то случится, или с нами что-то произойдет, и они останутся без нашей заботы.

   Папы особых детей всегда ставят на первое место своих близких, и без сожалений делают то, что необходимо. Их внутренняя сила позволяет жертвовать всем ради семьи.Возможно не все папы особых детей сразу открыли в себе эти качества, но их внутренняя сила не оставляет места для эгоизма

   Временами меня настолько переполняют тревоги, попытки предугадать все сложности, с которыми может столкнуться наша дочка, и подготовиться к ним, что к концу дня я оказываюсь совершенно вымотана и не могу произнести ни слова.В такие минуты мой муж раскрывает дочке свои объятия, она забирается к нему на колени, он обнимает ее и рассказывает ей о своей жизни, о том, что он всегда старается поступать как можно лучше, и объясняет, почему и дочка должна последовать его примеру. Мой муж видит возможности там, где я зачастую вижу лишь непреодолимые препятствия.

   4. Папы особых детей постоянно учатся быть лидерами. Лидеры придают сил другим. Они инициируют перемены, отстаивают интересы команды и делают все возможное для изменения ситуации к лучшему.
   Папы придают сил своим детям, вдохновляют их на подвиги и верят в то, что для их ребенка нет ничего невозможного. Лидеры постоянно учатся и узнают что-то новое – о недуге своего ребенка, о его потребностях, об окружающем мире.

   Лидеры чувствуют свою ответственность, они всегда действуют в интересах своих семей и берут на себя все трудности.

   «Папочкааааа», — кричит Зоя из своей спальни. Муж идет узнать, что она хочет. «Как прошел твой день», — с любопытством спрашивает дочка. Зоя жаждет подробностей, и ее папа рассказывает как прошел его день. Она задает дурацкие вопросы, и муж терпеливо отвечает . «Я скучала по тебе сегодня, папочка, я люблю тебя», — провозглашает дочь. Как обычно, муж легко и спокойно говорит, что тоже любит ее. Он наклоняется и касается губами ее губ, когда она тянется к нему навстречу.

   5. Папы особых детей очень уязвимы. Они любят нежно и непрестанно. Часто они могут многое сказать лишь одним лишь прикосновением. Это их особый язык любви. Такая любовь доступна лишь открытому сердцу, которое так легко ранить.

   «Я скучаю по папе», — говорит мне Зоя. Время ложиться спать, а папа уехал, иногда такое случается. «Когда его нет, все не так, как всегда», — вздыхает дочка и кладет голову мне на грудь. Она скучает по папиному смеху, тому, как он ее берет на руки и бережно прижимает к себе.

   6.Жизнь отцов особых детей наполнена возможностями и смыслом. Мой муж смог найти баланс между работой и домом. Он сделал выбор в пользу семьи, но постоянно чувствует необходимость нас обеспечивать. Каждый день его наполнен простыми житейскими радостями – нашими эмоциями, любовью, совместным приготовлением пищи. Он понял ценность каждого подарка, который преподносит нам жизнь, осознал ценность каждого мгновения, что жить надо так, чтобы не упустить ни единого счастливого мгновения жизни, и ни о чем не жалеть.

Про психиатров, Любовь Аркус и мальчика-аутиста, который стал лебедем

«Большинство аутичных детей не в состоянии обучаться в обычной школе». Гласит приказ Минздрава от 31 декабря 2010 года, утверждающий протокол диагностики и лечения аутизма.

Приказы надо выполнять, не задавая лишних вопросов. Но я все-таки спрошу: почему собравшиеся в канун Нового 2011 года дяди из Минздрава взялись определять, кому где учиться?

И почему они указали аутистам на школьную дверь в свете провозглашенного страной курса на инклюзию? Ну ладно, до инклюзии нам как до Луны, но интегрированные классы давно есть в каждой уважающей себя общеобразовательной школе.

Выходит, аутистам и туда нельзя?

Как Тимур стал лебедем

В школьной столовой старшеклассник сказал моему сыну: «Подвинься, дебил». Тимур обиделся и молча выплеснул на него свой чай.

Когда я пришла в столовую, о конфликте напоминала только мокрая дорожка на полу. Этот след скоро высох. А от осадка в душе Тимур научился избавляться самостоятельно: надо всего лишь прочитать обидное слово задом наперед. Получится «либед» – почти «лебедь».

– Подвинься, лебедь!

У Тимура аутизм. Отправляя его когда-то в общеобразовательную школу, я боялась травли со стороны одноклассников. Оказалось, не того боялась. Дети опекают сына, девчонки при встрече обязательно скажут про него пару хороших слов: вот вчера он на физкультуре змейкой бегал, а сегодня лучше всех пел, мы его солировать выбрали...

Тимка в жизни мухи не обидел, и одноклассники платят ему той же монетой. Несколько преувеличенно расхваливают его вокальные данные, но все равно приятно.

Со взрослыми беда. И с юнцами, которые успели вырасти в обществе, где слово «аутист» стало клеймом.

Причем клеймо «аутист» узаконено и прописано в документах Минздрава.

Как дипломированный психотерапевт снижал потенцию восьмилетнего ребенка.

На заметку «Озабоченный аутизм» я наткнулась случайно.

«Сыну 8 лет, у него аутизм, сильное нарушение интеллекта, -- пишет в медицинскую(!) газету мама. -- Но больше всего нас с мужем пугает «озабоченность» мальчика. Какими препаратами можно снизить у него потенцию?»

Вопрос о детском онанизме – он, конечно, деликатный. Если бы его задала мама одаренного ребенка, врач ответил бы примерно так: игнорируйте нежелательное поведение и думайте, как дать вашему замечательному мальчику недостающее ему ощущение родительской поддержки и внимания.

Но вопрос прозвучал от мамы аутиста, да еще со сниженным интеллектом. Поэтому врач-психотерапевт детской больницы скоренько отправляет клиента за таблетками к психиатру: «Лекарственная терапия мальчику будет назначена после личного осмотра».

И не упускает случая пригвоздить ни в чем не повинного мальчишку: «Такие пациенты не способны устанавливать теплые взаимоотношения с людьми: ведут себя с ними так же, как и с неодушевленными предметами... Типично причудливое поведение, манерность.. Общее же физическое развитие у них идет особо, иногда обретая нетипичные черты, как в описанном случае...»

В общем, единственное, чем маме можно утешиться – «распространенность аутизма составляет 5 случаев на 10 000 детей».

Почему Минздрав в упор не видит эпидемии аутизма?

Безграмотность этой заметки заставила задаться вопросом: из каких источников обновляет свои познания специалист государственного медучреждения?

Допустим, он не интересуется современными методами коррекции аутизма. Но почему ему не известна даже широко обсуждаемая в прессе статистика Autism Speaks, согласно которой каждый 88-й ребенок на планете – аутист?

Покопавшись в интернете, я обнаружила первоисточник. Вернее, сразу два – устаревший уже приказ Минздрава от 19 августа 2005 года "Об утверждении протоколов диагностики и лечения психических и поведенческих расстройств" и пришедший ему на смену приказ Минздрава от 31 декабря 2010 года.

Тексты обоих приказов похожи, как две капли рисполепта, которым любят угощать наших детей психиатры. Пятилетие, во время которого человечество говорило об эпидемии аутизма, выстраивало систему ранней диагностики и коррекции внимало призывам Пан Ги Муна интегрировать людей с аутизмом в общество, явно прошло мимо Минздрава.

В Беларуси, согласно этому документу, по-прежнему 5 аутистов на 10 000 детей. И эти пятеро «не способны устанавливать теплые эмоциональные взаимоотношения с людьми, одинаково ведут себя с людьми и неодушевленными предметами». А еще «большинство аутичных детей не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальном обучении».

Заложите эти эпохальные фразы в поисковик – вы тоже удивитесь количеству сайтов поликлиник и больниц, которые год за годом воспроизводят эту чушь.

Разговор с валеологом о душе.

«Нередко у таких детей наблюдаются беспричинный смех, плач или приступы злости... Дети не идут на контакт с окружающими... отвергают оказываемую им нежность или вообще на нее не реагируют, у них отсутствуют бытовые навыки...»

Это цитаты из материала, написанного штатным валеологом ко 2 апреля 2013 года. То есть, ко Всемирному дню информирования о проблеме аутизма. Произведение до сих пор красуется на сайте опубликовавшего его издания, и уже было украдено другими ресурсами. Ибо все признаки читабельного материала налицо: Дастин Хоффман, фатальное одиночество, медицина бессильна.

Если бы валеолог умела не только говорить, но и слушать, я могла бы рассказать ей кое-что о «беспричинных» эмоциях аутистов.

Моего 11-летнего сына может запросто довести до слез грустная мелодия. Злится он по одному и тому же поводу: если взрослые на него накричали. Или накричали на кого-то другого, не важно. Все равно в воздухе разлито раздражение. Тимур наказывает за него только себя: может больно стукнуть кулаком в стену. Такая вот гиперчувствительность к душевному состоянию окружающих.

Этот «отвергающий нежность» ребенок до сих пор засыпает, держа мою руку, и любит сидеть на моих коленях. Ему, как и другим детям с аутизмом, надо постоянно кожей чувствовать родного человека.

«В редких случаях интеллект аутиста превышает показатель 50, а словарный запас достигает хотя бы уровня шестилетнего ребенка, -- не унимается валеолог. – Даже эти результаты можно оценивать как успех... В большинстве случаев наличие аутиста в семье требует постоянного ухода за ним со стороны ближайших родственников. Как правило, это бремя на свои плечи вынуждены взваливать родители».

О как! Сами нарожали – сами вынуждены мучаться.

Интересно, каких жертв требует наличие в семье валеолога? Человека, который не хочет знать, что светлое дитя превращает в «бремя» не диагноз, а не понимающее и отвергающее его общество. А общество – это все мы: нейротипики и аутисты, психиатры и родители, валеологи и режиссеры...

Про Любовь Аркус и девушку Лизу

Как раз в те дни, когда получающий государственную зарплату валеолог держала в руке свежий номер газеты со своим материалом, режиссер Любовь Аркус привезла в Минск фильм «Антон тут рядом».

Ей за такие поездки не платят, и показ фильма в кинотеатре «Победа» был благотворительным. Но Любовь Аркус не могла не приехать, ведь ее пригласили белорусские родители, уставшие доказывать во всех кабинетах, что их дети ничем не угрожают обществу.

Минут за 15 до начала показа организаторам пришлось выставить кордоны на подступах к кинотеатру: к тому времени зрители уже стояли в проходах. После показа плакала у микрофона студентка медицинского университета: она уже бывала на практике в психиатрической лечебнице. А назавтра нам домой позвонила наш школьный психолог, до того времени не видевшая особого смысла в занятиях с Тимуром, и в ее голосе тоже были слезы прозрения.

Любовь Аркус уехала в Петербург заниматься центром «Антон тут рядом». А в Минске, неожиданно для всех нас, тоже стали появляться люди, увидевшие в детях с аутизмом не «родительское бремя».

10 января, например, в музее Заира Азгура открывается проект «Фото Аутизм», главное действующее лицо которого – 19-летний фотограф Иван Шевцов. У Ивана талант. И у него аутизм.

Составляя пресс-релиз к первой персональной Ваниной выставке, я спросила организаторов о причинах их интереса к нашим детям. И девушка Лиза сказала слова, за которые я согласна всю оставшуюся жизнь писать для нее пресс-релизы:

– Мое знакомство с аутизмом началось во время показа фильма «Антон тут рядом»: я случайно зашла, увидела прекрасную Любовь Аркус, каких-то невероятно интересных женщин, которые говорили о проблеме аутизма без чувства безысходности...

Это был очень важный для меня момент. Любовь Аркус показала мне, как можно, делая любимое дело, реализуясь в нем как профессионал, помочь другому. Она связала для меня в одно необходимость делать что-то значимое и заниматься тем, что ты любишь. Это важно, когда тебе 22, и ты заканчиваешь университет.

***

И еще одну важную вещь рассказала Лиза Елиневич:

– Когда я впервые шла в гости к Ване, не представляла, как мы будем общаться: статью про аутизм в Википедии прочла и пошла.

Потом мы с Ваней познакомилась, говорили, и он постоянно фотографировал меня. Я чувствовала себя неловко. Но вот он положил фотоаппарат, и сразу встал за штору: ему тяжело оставаться один на один с малознакомым человеком. В этот момент я подумала, что если между мной и парнем с аутизмом что-то должно быть, то лучше пусть это будет фотоаппарат.

Мне к этим словам почти нечего добавить. Разве что к фотоаппарату -- кинокамеру, музыкальный инструмент, мольберт, компьютер... все то, о чем мечтаем мы с детьми, и что уже есть в центре «Антон тут рядом».

Да, чуть не забыла: будете в Минске – приходите на Ванину выставку.

А если вы раньше меня увидите Любовь Аркус, расскажите ей, как много она для нас сделала за два проведенные с нами дня.